Qué dicen de mí

Les he pedido a mis maestros, familiares y amigos que cuenten cada uno de ellos lo que más desean sobre mi persona o sobre su relación con personas similares a mí.

Maestros:
» Carta de la señorita Bettina, maestra del jardín maternal Patito: Primera integradora "espontánea", cuando Iván egresa del primario.
» Lic. Patricia Tejeda: Trabajo de investigación presentado como tesis de grado en la Universidad Blas Pascal.

Familiares:
» Madre: ¡Felíz cumpleaños Iván!
» Padre: Carta a los padres de un recién nacido con Síndrome de Down.
» Padres: Mandamientos de amor y alegría.
» Virginia, hermana de Iván: ¡Feliz cumpleaños!

Amigos:
» Carta de una compañera de escuela de 6º grado: Publicada en la Revista Fusdai, Agosto de 1997.
» Guillermo Ferro: Iván, sólo cuatro letras para semejante persona.
» Tu ahijado Rodrigo: ¡Al fin llegó la tan esperada página web de Iván!

Iván:

Hoy es un día muy especial, termina otro año más de escuela, pero éste es distinto porque no sólo le haces un enorme regalo a tus padres, familia, maestros y amigos, sino que también es un regalo para tí porque es el fruto del trabajo y empeño que pusiste durante estos años y también es el resultado de la dedicación de tus padres.
Hoy quiero felicitarte porque el ser ABANDERADO es un orgullo para tí y para todos los que te queremos y hemos compartido contigo gratos momentos.
Quiero decirte que aquí no termina tu tarea, comienza una importante responsabilidad de trabajo ya que durante el próximo año debes llevar con orgullo, responsabilidad y honor la bandera de tu escuela.
También deseo expresarte lo orgullosa que me siento, de vos por haber dejado guiar, enseñar y esmerarte en aprender y conocer, y de tus padres por apoyarte incentivarte y quererte con tanto amor.

Mil felicitaciones a un grande!!!

Título: El desarrollo del pensamiento en adolescentes con Síndrome de Down

Con autorización de la autora se reproducen fragmentos del trabajo referidos a Iván. Para mayor información consultar al e-mail: patri_tejeda@hotmail.com

Conclusiones:
En las conclusiones parciales del "caso" Iván se expone que respecto a:

a) Operaciones del pensamiento relacionadas con los aprendizajes escolares
"Iván habría logrado la construcción del concepto de complementariedad para explicar la doble naturaleza: físicoquímica y organizada que caracteriza a todo ser viviente.
Al concebir una interdependencia funcional, llegaría a considerar la vida como a una organización pudiendo señalar en el seno del organismo procesos físicoquímicos. Estos procesos pueden ser considerados en su totalidad como 'medios al servicio de una línea rectora de conjunto'. (Piaget, 1975: 50)"
"Los niveles alcanzados por Iván en estos esquemas operatorios relacionados con algunas asignaturas escolares (Biología, Física, Historia y Matemática) evidenciarían algunas adquisiciones correspondientes al nivel de pensamiento formal según lo desarrollado en el marco teórico del trabajo de investigación realizado."


b) Operaciones del pensamiento relacionadas con el desarrollo socioafectivo
"Teniendo en cuenta algunas características del desarrollo de su identidad es posible señalar una integración-ubicación de Iván en su pasado familiar que evidenciaría un sentimiento de Continuidad, es decir una necesidad de integrarse en el tiempo 'ser uno mismo a través del tiempo' (Fernández Mouján, 1994) logrado a través del pensamiento reflexivo que le permite, a partir de la noción de tiempo vivencial, un cierto dominio de tiempo cronológico. Este pensamiento abstracto le permitiría integrarse y proyectarse en el pasado y en el futuro.

De acuerdo a estas afirmaciones, Iván es capaz de construir sistemas y teorías explicativas de su realidad más allá de lo observable y de su realidad circundante.

A partir de sus competencias cognitivas y relacionales, lograría atribuir sentido a lo que ocurre a su alrededor comprendiendo progresivamente parcelas mayores de la realidad y explicando, a su manera, algunos mecanismos y desórdenes de la vida colectiva.

Por otra parte, la elaboración de 'situaciones ideales' implicaría el desarrollo de operaciones proposicionales donde su estructura intelectual posibilita la elaboración de situaciones ideales."

"Iván expresa sentimientos sociales que van más allá de afectos interindividuales. Logra superar la indiferencia frente a ellos ya que 'su' lógica no sólo operaría sobre objetos concretos sino que dispone de aquellas operaciones que le permiten la elaboración de ideales y reflexiones que van más allá de lo sensible.

A diferencia del pensamiento infantil donde los únicos ideales sensibles son los ideales encarnados; en el pensamiento adolescente de Iván se habría producido una superación en el sentido de la independencia existente entre este mecanismo afectivo y el pensamiento formal. (Inhelder, 1972)"

"Al analizar los esquemas de pensamiento de estructura formal relacionado con las diferentes asignaturas se podría señalar como FACTORES PROPICIADORES:

• El modelo de integración implementado en la institución escolar y junto con ello, los objetivos pedagógicos propuestos; tanto a nivel general (explícitados y/o enmarcados en el proyecto institucional de la escuela) como en aquellos objetivos y expectativas presentes en la labor diaria de cada docente. En este sentido hubo, en general, una concientización de la importancia del seguimiento del currículum común con la implementación de las adecuaciones necesarias.
• El modelo de seguimiento de la integración habría posibilitado, en mayor o menor medida, y especialmente a través del asesoramiento y colaboración con los docentes, la adopción de aquellas estrategias curriculares que posibiliten y favorezcan la apropiación por parte del adolescente integrado de los contenidos de las diferentes asignaturas de acuerdo a sus posibilidades.
• La modalidad en el apoyo psicopedagógico particular habría acompañado los procesos de construcción de aprendizajes significativos, funcionales y autónomos estableciendo, en mayor o menor medida relación entre los contenidos escolares y los aprendizajes con la vida cotidiana como así también con las diferentes posibilidades de inmediata aplicación. Además, esta instancia de apoyo particular podría haber permitido niveles de toma de conciencia de los recorridos, de las modalidades, de las tácticas y de las estrategias que son utilizadas para alcanzar metas, objetivos, resolver problemas, etc.
• La dinámica familiar y junto con ello, la modalidad de integración y participación del adolescentes con síndrome de Down dentro de la familia, habría brindado diferentes oportunidades de interacción con la realidad cotidiana en los diferentes ámbitos (acontecimientos familiares, vecinales y comunitarios, laborales-profesionales, políticos, sociales, cultural, etc.) y de relación con los contenidos escolares abordados.
• Las características constitutivas de Iván marcarían su singularidad como 'Sujeto aprendiente' ya que: 'se pueden repetir automáticamente contenidos, pero, si no hay allí un Sujeto que los abroche, que los torne significativos para su vida, no habrá aprendizaje' (González L. 1999: 75). Esta singularidad conformaría una modalidad en la manifestación de intereses, en la toma de iniciativa, en la inquietud por el conocimiento, en el esfuerzo puesto para superar dificultades, etc.

Respecto a los esquemas de pensamiento de estructura formal relacionado con las diferentes asignaturas presentes en las características del desarrollo socio-afectivo de Iván, es conveniente tener en cuenta:

• Las valoraciones y expectativas familiares podrían haber incidido en la imagen de sí alcanzada por el adolescente. Estas le habrían brindado un acompañamiento positivo que habría favorecido el desarrollo de potencialidades y capacidades acordes a su edad evolutiva.
• La dinámica familiar y escolar y, junto con ello, la modalidad de integración y participación de Iván como adolescente con síndrome de Down en estos ámbitos habrían brindado diferentes oportunidades del desarrollo de su autonomía e independencia.
• El grado de conciencia de discapacidad se encontrarían en relación directa con el tratamiento que se realice del tema desde la familia como así también desde la institución escolar. Esto conllevaría a la conformación de un programa de vida y a proyectos futuros, ajustados y viables que contemplen en mayor o menor medida las posibilidades y potencialidades actuales.

Finalmente se podría afirmar que, ya desde un enfoque general, es posible que adolescentes y jóvenes con síndrome de Down puedan llegar a alcanzar, a través de la integración escolar, un nivel cognitivo al que hace unos años parecía que no iban a poder acceder por causa de su 'condena genética'. Y como consecuencia de ello: 'si mejoran la competencia cognitiva y cultural van a lograr una mayor autonomía personal y social y una mejor calidad de vida'. (López Melero, 1997: 6)"

Querido Iván:

Hoy cumples 21 años y seguramente me preguntarás: ¿te acuerdas qué paso hace 21 años? ¡Cómo no acordarme! Recuerdo muchos,... muchísimos momentos vividos juntos. Recuerdo todos los días de mi vida cómo me sorprendes con algunos de tus logros, tus razonamientos, tu forma de sentir las cosas. Recuerdos que permanecerán por siempre en mí. Cómo olvidarme cuando te perdiste y comentaste, muy suelto de cuerpo: "no estaba preocupado porque recé y me acosté a dormir, al otro día los albañiles te iban a llamar". Cómo olvidar cada una de tus cartas en el día de la madre o en mis cumpleaños, cartas llenas de ternura y diáfanas como tu alma.

Cómo olvidar,... si me conformaba conque aprendieras a vestirte y comer solo, porque ese era el panorama que me pintaron cuando naciste. Hoy que estás terminando tu secundario integrado en una escuela "común", cuando tus sueños de trabajar, ir a la Universidad, vivir solo, formar una familia ya no parecen tan locos, miro hacia atrás y no puede creer el camino que hemos andado.

Recuerdo cuando...

• Nació tu hermana. Con qué alegría fuiste a buscarla.
• Viste llegar los Reyes Magos en Sierra de la Ventana.
• Hiciste tu primera salida en carpa con la Srta. Bettina.
• Decidiste por tu cuenta tomar la Comunión y me viniste a informar que tenía que ir a hablar a la Iglesia.
• Desde la escuela Congreso de Tucumán me llamaron para comunicarme que eras uno de los alumnos elegidos para portar la bandera en sexto grado, cuánta emoción sentí.
• Todos tus compañeros gritaban "te queremos Iván, te queremos..." mientras recibías una distinción al mejor promedio en tu primer año en el Martín Ferreyra.
• Tu amigo Rodrigo te eligió su padrino de confirmación.
• Decidiste el no cambio de colegio porque te interesaba la especialidad en gestión comercial a pesar de las dificultades que nos iba a acarrear. Me acuerdo muy bien que hablaste en el Centro de Estudiantes para que te defendieran.
• Fuiste a bailar a un boliche por primera vez con tu amigo Guillermo, cuánta felicidad sentías.

Pero lo que más recuerdo y no me olvidaré jamás es el día en que cumpliste 20 años y nos dijiste ¡soy muy feliz, gracias por darme la vida!

No me queda nada más que decirte ¡Gracias Iván por tu alegría, por la emociones que me hiciste vivir, por enseñarme que la vida tiene sinsabores pero los momentos felices son más, y no están representados en el mercado de consumo!

Felíz cumpleaños, Iván...

"Yo soy yo y mis circunstancias", decía Ortega y Gaset y me permitió comprender mi actitud de padre decepcionado ante el nacimiento de mi hijo con Síndrome de Down. A 20 años de aquel acontecimiento de igual manera reitero que las nuevas circunstancias ocurridas durante dicho periodo, me permiten comprender por que hoy me siento un padre orgulloso de mis hijos.

Ud. se preguntará más allá de los momentos que actualmente está viviendo: ¿podrán ser también estas circunstancias parte de mi historia?

La respuesta ya no depende de mi sino de Ud. en la forma en que va construyendo e interpretando la realidad diaria. En este sentido le acerco la frase que dijo un padre ante una sala colmada de gente en un encuentro Nacional por una mayor integración de los niños y jóvenes con Síndrome de Down; "después de escuchar atentamente a todos los padres orgullosos de sus hijos solo me resta decir que lástima me dan el resto de los padres que tienen hijos normales porque no saben todo lo que se están perdiendo". El aplauso generalizado no se hizo esperar y creo que fue la mejor síntesis de dicho evento.

Sin embargo debo advertirle que esta historia feliz, no significa que Ud. termine pensando de igual manera, porque también me he encontrado ya fuera del Congreso y/o de Instituciones que luchan por su integración, con padres que piensan y perciben esta situación en forma diferente. Son los padres que no han asumido una actitud de vida y de compromiso diferente.

Por eso vale reiterar; la respuesta la tiene Ud. mismo en su actitud de vida, todos los demás interrogantes que se le plantean son técnicos y formales y seguramente encontrara múltiples respuestas, pero la principal pregunta y respuesta solo depende de Ud. de cómo afrontará de esta nueva realidad.

Sólo basta retroceder tan sólo unos años atrás para pensar en la vergüenza y ocultamiento hipócrita que hacia la sociedad en relación a esta patología pregúntese cuál sería su pensamiento y sensación si le hubiese tocado vivir en esa época. De igual manera proyéctese para preguntarse como será la vida de su reciente hijo en el futuro.

Pero Ud. está hoy aquí y ahora y por lo tanto debe responder a este presente, a este hijo recién nacido, a los múltiples interrogantes que se le plantean, pero la respuesta mas importante no la va a encontrar afuera sino en las puertas abiertas de su propio corazón para que las actitudes que se derivan del mismo no estén asociadas a un pasado retrógrado sino a un futuro mas digno. En este sentido le invito a que asuma como propio el catálogo de actitudes adjunto para que luego lo podamos seguir construyendo juntos...

1. Empieza a reconsiderar tu vida, para que la desazón de una mala noticia en el medio de una sociedad injusta no se transforme en un tobogán hacia la amargura, porque en la tristeza jamas podrás educar a tu querido hijo en la búsqueda de su felicidad.
2. Acabas de tener un hijo/a diferente con una capacidad de percepción extraordinaria, aprenderá por tu forma de ser, por tus gestos, por tus acciones, por tus silencios y también por tus palabras... No trates de engañarlo; todas ellas deben estar en correspondencia y hablan por tí.
3. No compares a tu hijo con los demás, porque no es una mercancía de un mercado competitivo, preocúpate para crear un ámbito de crecimiento y desarrollo por verlo avanzar y despreocúpate por saber a cuanto llega.
4. Tienes un hijo diferente, desde ahora no puedes ser igual que los demás, empieza a revalorizar los afectos, a compartir y a generar nuevos sueños. Con el tiempo te darás cuenta que vos también te transformaras en un ser especial.
5. No dejes que la sociedad subestime a tu hijo porque ya bastante lo hace con nosotros. Revalorízate a tí mismo y enseña con tu ejemplo. Olvidate de los "no" y profundiza todos los "sí", para enseñarle a decir; se puede, se puede, se puede...
6. Las palabras construyen el pensamiento por eso nunca digas: Mi hijo es Síndrome de Down, tu hijo tiene muchas virtudes para que lo definas por una limitación. Yo suelo decir mi orgulloso hijo con Síndrome de Down..., tú también puedes asociar algunas de las múltiples cualidades y capacidades con una limitación...
7. Construye tus propios "mandamientos" a partir de estos consejos y no lo dejes caer en el olvido para que dentro de un tiempo al igual que nosotros y muchos otros padres te sientas orgulloso y contento de tu hijo.

Iván:

Estaría de más decirte que estoy acá para ayudarte a que este día se transforme, en uno de esos días inolvidables de tu vida, los cuales no dejas de recordar nunca, es por eso que que vengo a decirte un muy:

¡FELIZ CUMPLEAÑOS, FELIZ 21 AÑOS!!!

Y que hoy al igual que el resto de tu vida seas muy feliz y sigas luchando por esos sueños que vos mismo sabes que están más cerca de lo que nosotros pensamos.

PD: Nunca te olvides lo orgullosa que estoy de vos.

Publicada en la Revista Fusdai, Órgano de Difusión de la Fundación Síndrome de Down para su apoyo e integración. Nº 2, Agosto de 1997, pág. 33: Mi dulce compañero Iván:

Te escribo estas pequeñas líneas para decirte que desde que llegaste a la escuela todos nosotros esperábamos tener una persona como vos, como si fuera un sueño, y ese sueño se nos hizo realidad y todos estábamos contentos, esto te lo digo de un amigo a otro, sos una persona muy especial, sos bueno, los chicos te queremos mucho, a vos y a toda tu familia. Tu Mamá es una mujer muy buena, su corazón es igual que el tuyo. Tu papá un hombre trabajador y hombre de la casa. Tu hermana chica re-repiola y linda, y a Rodrigo lo vuelve loco.

Quiero que sepas que te queremos mucho.

PD: Sos muy inteligente, seguí adelante.

Iván: sólo cuatro letras para semejante persona.

Es imposible poder hablar o escribir de vos, cuando son tantas las cosas que hay que contar. Anécdotas, historias, alegrías y tristezas... y así seguir horas y horas.
No es fácil recordar buenos momentos, sino que es imposible olvidarse de algunos. Y cada uno de ellos tiene un no se que especial, ese no seque que hace que vos seas en mi vida y para mí un persona especial.
El hecho de que por distintas cuestiones de la vida y por Dios así lo quiso seas una persona diferente, es lo que te hace realmente diferente a los demás. Tenás algo, que yo solo lo encuentro en vos. Generas en mi sentimientos que ningún otro supo despertar.
Sos mi amigo. El único, el mejor. SOS UN AMIGO, y con todo lo que es palabra vale. Siempre estas, para escuchar y para hablar. Para darme un abrazo, un consejo o para pedirme que te de una mano. Yo sé, y así me lo haces notar que puedo contar vos vos siempre. Sé que sos un amigo fiel y que siempre que te necesite... ahí vas a estar.

Cuántas cosas que pasamos juntos, y cuantas aún nos queda por disfrutar. Con casi dos años de diferencia que nos llevamos, podemos decir los dos, y con total seguridad, que somos amigos de siempre. De niños, cuando hacíamos cualquier tipo de travesuras en el barrio o nos cansábamos de jugar en tu casa y de grandes, cuando entre charla y charla cada uno le contaba al otro de sus cosas, obviamente infaltable fueron siempre tus comentarios sobre las mujeres..., si supieran ellas que las amas a todas y que cambias de chica como de calzoncillo!!! Y ahora, de adultos, como te gusta decir a vos; trabajo, la pareja, el estudio y la profesión.

Y mañana? De qué vamos a charlar mi amigo?
Iván, esto es solo un poquito de cuanto te mereces. Acá está mi parte, lo que no está, ya lo sabes.
Te quiero con toda mi alma, doy gracias a la vida que me haya cruzado en tu camino y que me haya dado la posibilidad de poder crecer y aprender muchas cosas a tu lado.
Fuiste, sos y serás en mi vida un amigo, un compañero, un hermano, un maestro, profesor, guía, alumno, compinche, etc., etc., etc. Sos mas que un todo y por eso es que te amo tanto.
Esta página de Internet es el primer paso. Con todo el trabajo de tus padres y familia, más tu gran esfuerzo. Esto es sólo el comienzo de lo que se viene; mi colega "Iván Blázquez, el periodista".
No te vayas a olvidar de que las primeras armas las hiciste conmigo y en nuestro programa "simplemente Deportes". Fue ahí cuando cada lunes y viernes de 17 a 18 hs. Por la FM 104.9 comenzaste a descubrir ese maravillosos mundo del periodismo por el cual querés comenzar a incursionar, y desde ya, al cual estas invitado a compartir con los que ya estamos en esto.
Gracias. Nada mas que era para despedirme. Te quiere de siempre, tu amigo del alma.

Bueno, antes que nada te quiero felicitar por este logro que has conseguido y por todo el esfuerzo que le has puesto a este proyecto que tanto anhelabas.

Quiero destacar también todo el esfuerzo y el empeño que pones a cada cosa que haces; cada meta tuya es un logro y eso es gracias a la voluntad y sacrificio que le pones a todo, por eso digo siempre que todo lo que conseguís lo tenés bien merecido.

Sos muchas veces la alegría de todos, porque desde los 21 años que hace que te conozco jamás te vi mal, siempre con esa sonrisa y con esa buena onda, siempre estas atento a todo y un paso delante de todos, para los cumpleaños, jamás se te olvidó uno, para el día del Amigo, de la madre, del padre, Navidad, año nuevo, siempre, siempre estas ahí, con un abrazo, con un beso nos das ese granito de alegría que por ahí nos falta o nos das ese empujoncito que nos ayuda día a día a continuar con nuestras tareas.

Por eso y por mucho mas no dudé nunca aquel día en que te elegí para que seas mi padrino de confirmación, y que pedazo de padrino que me llevé!!!, no cualquiera tiene uno así.

Te doy las gracias por todo lo que hacés por cada uno de nosotros.
También te deseo lo mejor para tu vida y estoy completamente seguro de que todas tus metas se van a cumplir y todos tus sueños se van a realizar.
Seguí poniendo todo tu empeño y vos mismo te vas a ir superando día a día Te quiero mucho. Tu amigo y ahijado.